Toen ik in februari 2021 wederom in elkaar klapte en alle eerder doorgemaakte en tot dan toe grotendeels achter me gelaten verschijnselen weer terugkwamen, was ik al bijna een jaar ziek. Dit laatste deel speelt vanaf die laatste grote terugval begin 2021. Het omvat de tijdspanne van een tweede covidjaar, waarin ik langzaam zou herstellen én beter zou leren omgaan met de ziekte door ‘een ander mens’ te worden.
Waardoor wordt long covid veroorzaakt, wat en waarom raakt er exact beschadigd in je lichaam? De discussie daarover duurt voort. Zo ben ik het maar gaan zien. Long covid is een ziekte die niet goed in een hokje en daarmee niet goed in medisch en maatschappelijk denken past. Hoe om te gaan met gezonde, vaak relatief jonge mensen, mensen zónder onderliggend lijden of overgewicht wiens leven door long covid ineens drastisch veranderd is? We hebben het er liever niet over. Eerst irriteerde me dat, en maakte het me boos, pas later zag ik het als onvermogen. Als een behoefte aan duidelijkheid, aan een eenduidige oorzaak én oplossing, die leidt tot ontkenning als er duidelijk geen oplossing is.
Begin 2021 botste de ziekte ook met mijn eigen denken, met mijn eigen behoefte aan een snelle en duidelijke oplossing. Met mijn wil om beter te worden. Ik wás een vechter en een overlever. Ik wás iemand die bij wijze van spreken een T-shirt aan had kunnen trekken met ‘I survived long covid’, als variant op het T-shirt van wielrenner Lance Armstrong, die kanker bevocht en overleefde. Het Amerikaanse model was aan mij wel besteed, strijden totdat je erbij neervalt, vooral volhouden en doorzetten. Dit laatste deel is in zekere zin een zelfhulpgids voor long covid geworden, maar zeker geen ‘how to survive’ long covid. Want vechten heeft geen zin, sterker nog, vechten tegen long covid is strijdend ten onder gaan. Harder proberen, opbouwschema’s opstellen, doelgericht beter proberen te worden. Al die zaken waar ik zo goed in was, ze helpen niet. Wat wel helpt is ‘een ander mens’ worden en dat is daarmee een van de zeven regels geworden waar ik me sindsdien aan houdt.
Veranderen is lastig, zeker als het jezelf betreft. Dat het desondanks noodzakelijk was, werd me duidelijk in het voorjaar van 2021 na een gesprek met een arts van Stichting C-support, de stichting die uiteindelijk door de Nederlandse overheid werd opgericht ter ondersteuning van longcovidpatiënten. Dat ik een ander mens moest worden concludeerde ik niet direct na dat gesprek. Het kostte me enkele dagen om die conclusie te trekken, het waren ook niet de letterlijke woorden geweest van de arts van Stichting C-support. Wat me goed is bijgebleven is dat deze arts de eerste was die de ziekte als een geheel behandelde. Ze concentreerde zich niet op louter een van mijn vele klachten. Bovendien had ze ervaring opgedaan met patiënten met chronische Q-koorts en de stichting bouwt daarop voort.
Alles komt goed, ik moet alleen wel een ander mens worden, zo vatte ik het consult samen voor familie, vrienden en vriendinnen die ik er in de dagen daarna over vertelde. Al zou het vervolgens nog enkele maanden duren voordat ik uitgevogeld had hoe ik dat ging doen. Maanden waarin ik een aantal regels opstelde als basis voor de vereiste transformatie.
‘Met name doelgerichte, voorheen energieke en gedreven mensen lijken maar niet te herstellen van long covid.’ Dat had de arts van Stichting C-support ook gezegd, en dat klonk als herkenbare muziek in mijn oren. Het zou een van de redenen vormen om me bij het worden van een ander mens te laten inspireren door mijn sabbatical, de tijd waarin ik gezond en gelukkig was zónder vastigheden, door rust en zonder duidelijk doel. De tijd waarin ik steeds vaker het gevoel had dat de wereld verdwenen was terwijl ik er tegelijkertijd middenin stond.
In het voorjaar van 2021 realiseerde ik me hoe ik door de ziekte en ongemerkt juist steeds doelgerichter was geworden, hoe fanatiek ik voortdurend bezig was met dat ene doel: beter worden. Hoe ik alleen dat nog nastreefde, waardoor het stilletjes aan mijn hele leven was gaan bepalen: beter worden, beter zijn, gekaderd door opbouwschema’s, activiteiten en gedachten die zich louter daarop richtten. In de loop van maanden zou ik regels bedenken om mijzelf te helpen een ander mens te worden, om te herstellen van long covid, maar net zozeer om er op een andere manier mee om te gaan. Mezelf op een andere manier tot de ziekte verhouden is daar onderdeel van. ‘Dat kan ik ook nog wel even níét doen.’ Een briefje met mijn nieuwe lijfspreuk hing ik op de koelkast. Alles kan toch ook morgen? De tijd van ‘een tandje erbij’ en ‘even doorzetten’ was geweest. Nooit vandaag doen wat morgen ook kan.
In het laatste deel van het boek beschrijf ik de regels die ik voor mezelf opstelde om me op een andere manier tot de ziekte te verhouden én ervan te herstellen, om ‘een ander mens’ te worden. Tenslotte eindigt het met een reflectie op waar het begon: het paradijs waar ik uit vertrok, op 14 maart 2020. Het paradijs dat lang afwezig was, dat lijkt nu overal te zijn, passend bij het geluk en het zijn van een ander mens. Ja, ik ben er weer en dat het leven al die tijd op me heeft gewacht, daar ben ik intens dankbaar voor.
(In de bijlage volgend op deel vier heb ik alle regels en tips samengevat die mij hebben geholpen met het herstellen van long covid, daarnaast bevat het veel verwijzingen naar artikelen over long covid en organisaties en specialisten die kunnen helpen bij herstel.)