Over Het leven moet maar even wachten, deel 3

In de herfst en winter van 2020 leden ik en vele anderen aan een ziekte waar weinig informatie over te vinden was, een ziekte die een mysterieus tintje had, een ziekte waar maar schoorvoetend medische erkenning voor kwam en een ziekte met een naam die de verwarring alleen maar vergrootte. Long covid. ‘Wat heb je?’ ‘Ik heb long covid’ ‘Ah, wat naar voor je. Maar bestaat er dan ook een andere covid dan covid in je longen?’ ‘Nee, long slaat op lang.’ ‘Ah, zo dus. Enne… wat heb je dan precies als je long covid hebt?’ Ja, wat hadden we precies? Een ziekte waar nu over bekend is dat een krankzinnige hoeveelheid, mogelijk zelfs tweehonderd, verschillende symptomen zich kunnen manifesteren en die aan alle organen schade kan toebrengen. Van onschuldige wintertenen tot serieus hartfalen en alles ertussenin.

In de herfst en winter werd er weinig over geschreven en werd long covid nauwelijks meegenomen in onderzoeken. Terwijl er toch inmiddels vele duizenden landgenoten aan deze ziekte leden en in de Facebookgroep melding maakten van klachten die leken op de mijne of erger. Mensen met zo’n extreme vermoeidheid dat ze een stoellift moesten laten installeren, mensen met nierproblemen, met ernstige ademhalingsproblemen, maar ook mensen die (herkenbaar, dat heb ik zelf ook een keer gehad) in de koelkast op zoek gingen naar theezakjes of juist theezakjes in de koffie hingen. Maar, hoeveel Nederlanders leden er aan deze ziekte? Het was niet eens dat ze ondersneeuwden in het geweld van data. Nee, in de cijfers waren ze volledig afwezig.

In die herfst van 2020 had ik volgens de longarts ‘long covid en daardoor hersenschade’. Maar later las dat er misschien toch niets mis was met mijn hersenen, maar dat mijn immuunsysteem op hol geslagen was of mijn zenuwstelsel ontstoken. Misschien, las ik, waren er virusdeeltjes in mijn lichaam achtergebleven, deeltjes die mijn immuunsysteem triggerden, en was dat de reden waarom ik nog steeds zo vermoeid was, al werd het ook genoemd als reden waarom ontstekingen herhaaldelijk op bleven spelen. Misschien, las ik, zat de ziekte toch eerder in de hoek van MS. Of was het toch ME? Iedereen zocht en tegelijkertijd werd er nauwelijks gedegen onderzoek gedaan.

Herfst 2020, dat was voor mij twee jaar nadat ik huis, haard en dieren had verlaten om ongepland op reis te gaan. Een sabbatical, een periode van rust en bezinning, maar in de herfst en winter van 2020 was elke gedachte daaraan volledig verdwenen. De essentie ervan was zo ver weggezakt dat ik er niet eens meer mee bezig was hoe ik weer in zo’n gemoedstoestand terecht zou kunnen komen. Ik was vooral bezig om beter te worden. Beneden, in de woonkamer, stond inmiddels een roeimachine. De koffers waarmee ik op sabbatical was geweest had ik uiteindelijk uitgepakt en naar de gang gesleept. Dat zal ik ergens aan het einde van de zomer hebben gedaan. Ik had ze daar geparkeerd naast de enorme stapel dozen en doosjes, die er stond omdat ik alles online bestelde, ook de roeimachine. Hoe heb ik dat ding naar de derde verdieping gekregen? Dat vraag ik me nu af. Ik denk dat ik het aan de bezorger heb gevraagd.

Nog enkele maanden, dat was de prognose geweest van de longarts, het zou nog enkele maanden duren en dan zou ik weer beter zijn. Ik nam me voor om er in die maanden álles aan te doen om beter te worden. Heel langzaam opbouwen, nam ik me voor. Beginnen met een paar minuten roeien, dacht ik. Elke week een paar minuten langer, hoopte ik. Echt langzaam opbouwen, dacht ik daarna dan weer. Geen dagen maar weken, dacht ik eerst. Geen weken maar maanden, zei ik in die herfst en winter waarin ik tussen de vermoeidheid door zo graag beter wilde worden en het tegelijkertijd toch ook langzaam echt wel wat beter ging. Af en toe waren er ineens een paar dagen waarin ik een sprankje energie had, steeds vaker lukte het om een aantal kilometers te lopen. Steeds vaker? Ja, toch wel, soms eens per week, al lukte het daarna dan weer twee weken niet. Ik wilde het zo graag én ik werd ook langzaam beter. Dat zei ik en dat dacht ik, of hoopte ik. Maar uiteindelijk was ik aan het einde van die winter, in februari 2021, weer terug bij af. Een ruime week nadat ik een bezoek had gebracht aan de opticien vanwege ineens snel verslechterde ogen. Op dat moment moet de nieuwe grote terugval begonnen zijn.